J'ai passé six ans à apprendre à traiter mon eczéma sévère

Alexa De Paulis

J'ai beaucoup appris sur l'eczéma sévère (ou la dermatite atopique, comme on l'appelle officiellement) au cours des six dernières années depuis que je l'ai développé. Feuilleté, rouge, inégale, craquelée, suintante, pleurante, gonflée, croustillante, cutanée - cela ne commence pas à couvrir ses effets. Les symptômes peuvent varier énormément tous les jours, voire toutes les heures. C'est une partie de roulette sans fin où est en jeu le plus grand organe de mon corps. Je ne peux pas vraiment prédire avec quoi je vais m'endormir la nuit, me réveiller chaque matin ou être distrait à midi. L'eczéma peut se manifester par une démangeaison intense derrière un genou sans aucun symptôme visible ou une éruption cutanée bosselée sur mon estomac. Ou, la moitié de mon front soudainement rouge et gonflé, puis humide et pleurant à la moindre égratignure inévitable. C'est compliqué, pour ceux qui vivent avec, et même pour les professionnels qui l'étudient.

Nous ne connaissons pas encore tous les facteurs conduisant au développement de l'eczéma, mais nous comprenons de plus en plus qu'il s'agit d'une combinaison de plusieurs facteurs génétiques et environnementaux, explique Elizabeth Wallace, M.D. , professeur adjoint de dermatologie à l'Université du Colorado. «L'eczéma résulte d'un dérèglement du système immunitaire, qui entraîne une inflammation de la peau.

Voici ce que nous savons indéniablement : « C'est extrêmement irritant ; c'est la marque de fabrique », dit Heather Summe, M.D. , dermatologue au Northwell Health Medical Group Dermatology de New York. Les cellules de la peau sont généralement maintenues ensemble, formant une barrière qui aide la peau à conserver son hydratation et empêche les choses d'y entrer - les personnes atteintes d'eczéma ont une barrière défectueuse. En conséquence, votre peau perd plus facilement son hydratation, ce qui rend également plus probable l'entrée d'allergènes et d'irritants. Lorsque cela se produit, l'inflammation et la sensibilisation peuvent également provoquer d'autres affections comme l'asthme et les allergies saisonnières. Ceux-ci, avec l'eczéma, forment ce que les dermes appellent la marche atopique. (À retenir : outre ses effets immédiats, l'eczéma peut également rendre notre corps plus sensible à d'autres conditions.)

Comment traiter l'eczéma

J'ai appris à être constamment sur le qui-vive lorsque je touche du matériel de gym, que je dorme dans des draps d'hôtel, que j'essaye des vêtements dans une cabine d'essayage ou même que j'applique du mascara. Le parfum d'un étranger dans un ascenseur ou une voiture de métro bondé pourrait me faire exploser la peau. Il en va de même pour le savon pour les mains des toilettes publiques ou les détergents parfumés. Surtout, moins c'est plus quand il s'agit de produits topiques.

Optez pour un minimum d'ingrédients et moins de parfum, car de nombreuses personnes atteintes d'eczéma sont allergiques aux parfums, conseille Emma Guttman, M.D. , directeur du laboratoire des maladies inflammatoires de la peau à l'école de médecine Icahn du mont Sinaï.

Éviter les déclencheurs est également très important, explique Wallace à propos des facteurs qui déclenchent les poussées. Mes propres déclencheurs sont à la fois variés et incohérents, il est donc difficile de jouer au détective. Pour vous donner une idée, la liste comprend le climat, les changements météorologiques, la poussière, le pollen, le stress, un sommeil insuffisant, l'alcool, les aliments épicés et ma propre sueur.

Pour traiter mon eczéma, on m'a prescrit cinq traitements topiques différents aux stéroïdes, le plus efficace étant Acétonide de triamcinolone Onguent à 0,1%, que je dilue parfois avec une crème hydratante pour les grandes surfaces. Les options abondent au-delà des stéroïdes topiques pour les cas modérés à graves, comme les immunosuppresseurs, les immunomodulateurs et les injections biologiques. Ceux-ci nécessitent une visite chez le médecin, mais il existe également de nombreux remèdes et astuces en vente libre que vous pouvez essayer. Ci-dessous, celles qui ont sauvé ma peau.

bélier 2020

Selon Summe, vous n'avez vraiment besoin que de nettoyer les aisselles, l'aine et les pieds. Utilisez un nettoyant doux, sans parfum et à faible pH, et gardez les douches et les bains brefs (10 à 15 minutes, max). Ma formule préférée est Nettoyant visage CeraVe , que j'utilise de la tête aux pieds. (J'apporte le flacon format voyage à la salle de sport et en vacances.) La formule contient des céramides, qui former une barrière protectrice en forme de plaque sur la peau. Par temps froid et sec, j'alterne CeraVe ou Cetaphil se lave avec Gel douche apaisant pour la peau d'Eucerin , une formule légère à base d'huile qui se sent plus riche mais se lave proprement.

Après être sorti de la douche, séchez doucement la peau avec une serviette et hydratez-la toujours dans les trois minutes. L'eau s'évaporera assez rapidement dans l'environnement si nous n'appliquons pas de barrière pour la piéger dans notre peau au cours de cette période », explique David Peng, M.D. , professeur de dermatologie clinique à la Keck School of Medicine de l'Université de Californie du Sud.

Les personnes atteintes d'eczéma savent que même si l'eau peut hydrater la peau, elle peut également irriter les zones où vous avez des poussées. Parfois, je passe intentionnellement un jour ou deux sans me doucher et j'évite de m'entraîner parce que ma peau ne peut pas tolérer autant d'exposition à l'eau, explique Stephanie Venetsky, 30 ans, chef, instructrice de yoga et fondatrice de Chiens interdits . Venetsky a développé un eczéma pour la première fois à l'âge de 15 ans et a eu des poussées erratiques depuis. J'ai mis au point des stratégies pour me baigner qui réduisent la durée de mon exposition à l'eau, comme me laver les cheveux séparément, sur le côté de la baignoire sans vraiment y entrer, puis me laver le corps.

«Le plus important est de réparer votre peau et de la garder bien hydratée, explique Summe, qui conseille des applications deux fois par jour. Optez également pour des consistances plus épaisses. Je recommande toujours quelque chose que vous devez retirer, dit Jon M. Hanifin, M.D. , dermatologue et professeur à l'Oregon Health & Science University. Les lotions contiennent généralement environ 60% d'alcool et d'eau et vous ne voulez pas en mettre sur une peau sèche, la vaseline (la vaseline est la marque la plus célèbre) est l'étalon-or pour Hanifin, mais si c'est trop gras, suggère-t-il Cetaphil , Cerava , et Vanicrème lotions : Ils sont tous très bons car ils n'ont pas beaucoup d'allergènes de contact.

Les poussées d'eczéma peuvent prendre différentes formes. Voilà à quoi cela ressemblait à l'extrémité la plus extrême pour moi.

Lors des poussées, je ne jure que par l'apaisement Crème Riche Eucerin . Il est épais comme un glaçage à la crème au beurre et la formule à base d'huile doit vraiment être massée. Séchez soigneusement avec une serviette avant de reboucher; il ne se mélange pas bien avec l'eau.

Si vous pouvez supporter de vous sentir un peu grasse, optez pour une pommade encore plus épaisse. «Les onguents sont les meilleurs parce qu'ils ont cette barrière vraiment occlusive que l'humidité ne va pas traverser, dit Summe. La plupart des dermes dont j'ai parlé Aquaphore et Vaseline . Certains patients atteints d'eczéma peuvent avoir une allergie connue à la lanoline, un ingrédient d'Aquaphor, dit Wallace, mais sinon, c'est simplement une préférence personnelle.

Une arme secrète que je stocke est Avène Cicalfate , qui est comme une couche de finition pour une crème hydratante. La crème d'un blanc crayeux, presque nacrée, rafraîchit, apaise l'inflammation et répare les dommages. Cependant, ce n'est pas un hydratant qui pénètre dans la peau, donc une crème ou une pommade doit être appliquée au préalable.

Je connais bien le monde des produits contre l'eczéma en vente libre, mais j'ai quand même réussi à dénicher quelques nouvelles idées tout en discutant avec d'autres personnes familières avec l'état de la peau. Jacqueline Sacks est la fondatrice de Saint-Haven , une ligne de vêtements développée spécifiquement pour les personnes souffrant d'eczéma et de peau sensible, stimulée par les expériences de ses propres enfants. Après avoir essayé « tous les produits du marché », elle a appris ce qui s'est avéré le plus efficace pour sa fille : Aquaphor, Eczéma Miel , et le baume tout usage de la société honnête . Pendant ce temps, Venetsky s'appuie sur des produits non parfumés « composés d'un ou deux ingrédients naturels, comme Beurre de Karité Alaffia . Elle utilise aussi le super doux Badger Balm Sans Parfum pour Peaux Sèches Sensibles .

Je compte principalement sur mes hydratants pour le corps Eucerin et CeraVe pour me désaltérer le visage. Mais les jours chauds, je préfère La Roche-Posay Toléraine sensation de légèreté. Ensuite, j'utiliserai un SPF à absorption rapide de Avène ou Bateau banane . Ce dernier a une formule solide qui est plus facile à appliquer sur la peau délicate du dessous des yeux. Avant de me coucher, j'aime Le Roche-Posay Toleraine Ultra Crème de Nuit , parfois suivi d'une couche d'Eucerin et d'Aquaphor tamponnés sur des plaques squameuses.

Bien que ce soit un choix moins populaire parmi les dermatoses, vous pouvez hydrater avec des huiles de source unique comme le marula, les pépins de raisin, les graines de tournesol ou la noix de coco. Les gens adorent mettre des produits biologiques à base de plantes sur leur peau parce qu'ils sont «naturels», explique Summe. Cependant, ces produits peuvent toujours contenir des allergènes comme la «vitamine E ou la propolis, qui se trouve dans de nombreux produits à base de cire d'abeille».

Mon cou lors d'une poussée d'eczéma

La plupart des traitements non conventionnels n'ont pas encore fait l'objet de recherches approfondies, mais certains, comme l'huile de noix de coco et l'huile de tournesol, se sont révélés utiles pour les peaux sujettes à l'eczéma, selon Vivian Shi, M.D. , professeur adjoint de dermatologie et directeur de la clinique spécialisée dans l'eczéma et la barrière cutanée à l'Université de l'Arizona à Tucson. Ma peau joue bien avec Huile de luxe pour le visage Virgin Marula de Drunk Elephant , qui est non gras, riche en antioxydants et à absorption rapide. L'huile de coco a eu un certain succès pour moi mais ne fonctionne qu'un jour sur deux, en alternance avec Eucerin. (Lorsqu'il est utilisé plusieurs jours de suite, ses capacités nourrissantes semblent diminuer.)

Les bons shampooings et revitalisants non parfumés sont particulièrement difficiles à trouver ; les versions parfumées envoient souvent des éruptions cutanées rouges en colère sur mon visage, mon cou et ma poitrine après la douche. J'aime le John Master Organics Gamme nue , que j'ai découvert pour la première fois dans mon magasin d'aliments naturels local. Une autre option recommandée par derms est Gratuit et clair . La gamme est fabriquée par Pharmaceutical Specialties, également le fabricant de Vanicream.

D'une manière générale, je garde toujours deux en un, shampooing et gel douche sans parfum pour bébé à portée de main. Mais il y a une mise en garde : de nombreux produits pour bébés ont un parfum de poudre pour bébé, alors lisez attentivement les ingrédients !

Un remède bon marché et étonnamment efficace qui a gagné en popularité ces dernières années est le bain d'eau de Javel diluée. Wallace explique que ceux-ci peuvent diminuer les bactéries sur la peau et également aider à calmer l'inflammation.

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«Auparavant, nous pensions que les bains d'eau de Javel améliorent l'eczéma en éliminant les mauvaises bactéries sur la peau, ou Staphylococcus aureus , explique le Dr Shi. De nouvelles preuves indiquent des rôles potentiels dans les propriétés anti-démangeaisons et anti-inflammatoires de l'eau de Javel diluée.

Wallace prévient qu'il est essentiel de suivre les instructions de votre derme sur le bon rapport de dilution et la durée. La concentration finale est à peu près la même ou même moins que si vous alliez dans une piscine au chlore, dit-elle. On m'a conseillé d'utiliser un quart de tasse d'eau de Javel ( seul types non concentrés et sans parfum) dans un bain plein d'eau tiède pendant 4 à 5 minutes, deux ou trois fois par semaine. Je le fais des jours non consécutifs, suivi immédiatement d'un rinçage sous la douche. Summe note que les parents d'enfants atteints d'eczéma sont généralement sceptiques quant au remède systématiquement recommandé, tout comme moi. Mais cela a été extrêmement utile pour freiner mes infections et mes démangeaisons.

Ce que j'ai appris en traitant mon eczéma sévère

Cela fait six ans d'essais et d'erreurs coûteux et frustrants. À la fin, la seule chose que je sais sur la vie avec l'eczéma, c'est que c'est toujours un mystère total pour moi. Peu importe le nombre de précautions que je prends, je ne peux pas toujours prédire ce qui va se passer. La cause et l'emplacement d'une poussée peuvent être tout aussi insaisissables que ce qui la fait disparaître : même avec tous mes remèdes, j'ai toujours des poussées, convient Venetsky.

Hélas, aucune lotion, pommade, pilule ou changement de mode de vie ne résout complètement les choses. Les essais et erreurs personnels sont essentiels pour trouver les produits les plus efficaces et identifier les déclencheurs. J'ai mis quelques années à travailler dur pour trouver ce qui fonctionne vraiment pour moi et ce qui n'a pas aidé, ce qui a abouti à ce guide qui, je l'espère, sera utile à d'autres. Rechercher des produits, être conscient de mon environnement et garder mon estime de moi (et ma santé mentale) est la façon dont je continue à naviguer dans une vie avec, mais jamais dominée par, mon eczéma.

Ma peau maintenant, après six ans d'essais et d'erreurs

Alexandra Ilyashov est écrivain à New York. Suivez-la sur @alexandra_ilyashov .

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