L'histoire de la vraie star du sang Deborah Ann Woll sur le combat de son petit ami contre la cécité

En 2007, Deborah Ann Woll, alors âgée de 23 ans et fraîchement sortie de l'école de théâtre de l'Université de Californie du Sud, passait au crible les profils sur match.com. Un, pour une jolie bande dessinée de 32 ans nommée E.J. Scott, a attiré son attention. Ils se sont rencontrés et sont tombés amoureux; puis Woll a décroché le rôle de la vampire sexy Jessica Hamby sur HBO Vrai sang et sa carrière décolle. Conte de fées total, à l'exception d'un mot de six syllabes : la choroïdérémie, ou CHM, une maladie génétique rare qui provoque la cécité et qui a déjà presque effacé la vision de Scott. Rugueux? Absolument. Déprimant? Ces deux-là disent non. Dans cette conversation intime, ils partagent comment ils font face à l'avenir, ensemble.

Déborah Anne : Je suis timide et j'ai toujours eu du mal à rencontrer des garçons. J'avais un petit ami sérieux au lycée, mais Hollywood, où il s'agit d'être « cool », me terrifie ! Quand j'ai ouvert mon compte Match, j'avais fait quelques spots d'invité mais je n'étais pas sur Vrai sang encore, et je voulais trouver quelqu'un de fondé.

E.J.: J'ai continué à cliquer sur ses photos, et il y en avait une qui avait ce grand sourire. Je suis un gars au grand sourire. Son profil disait qu'elle aimait Théâtre des sciences du mystère 3000 [un spectacle annulé en 1999]. Elle était si jolie et pourtant si ringard ! J'avais juste un pressentiment pour elle, alors je l'ai vraiment forcée à la rencontrer.

Déborah Anne : Son profil est allé dans la choroïdérémie—

E.J.: Je ne l'avais pas là au début, mais c'était bizarre d'aller à un rendez-vous et ensuite dis à quelqu'un. Je suis sensible à la lumière [le CHM endommage les photorécepteurs des yeux, donc le soleil ou les flashs aveuglent temporairement]. Je devrais demander : « Et si nous nous rencontrions dans un endroit sombre ? » Et cette ça sonne pas bien ! [ des rires .]

Déborah Anne : Son honnêteté faisait partie de la raison pour laquelle je m'intéressais à lui. J'ai définitivement googlé la maladie et j'ai consulté les liens à ce sujet dans son profil, mais cela ne m'a pas effrayé. Lors de notre premier rendez-vous, nous avons parlé et parlé, mais nous ne sommes pas entrés dans son CHM.

E.J.: Je l'ai aimée à la seconde où je l'ai vue. Il faisait sombre, et même alors mes yeux n'étaient pas super dans le noir, mais je pouvais la voir sourire.

Déborah Anne : Je me suis connecté avec lui tout de suite, j'avais l'impression que je pouvais être moi-même. Lors de notre prochain rendez-vous, nous sommes allés à un match de basket. Il ne pouvait pas naviguer dans la foule, alors il m'a demandé s'il pouvait me tenir la main. C'était doux. Quelques mois plus tard, son CHM a commencé à couler pour moi. Nous étions dans un bar et il a renversé un verre d'une table. Je me souviens avoir pensé, Wow, il ne peut vraiment pas voir ça. Mais je n'ai jamais voulu m'éloigner. Puis après environ quatre mois, j'étais bouleversée et je pleurais, et c'était vraiment la première fois que je devenais émue devant lui. Et tout à coup, il dit : « Tu sais que je t'aime ! » J'étais comme, 'Quoi ?!' Au moment où j'ai eu peur qu'il tombe en dehors de comme avec moi était le moment où il m'a dit qu'il m'aimait.

E.J.: C'est ce que je voulais dire. J'étais sur le point de déménager à Chicago [pour étudier à l'école d'improvisation de Second City]. Je ne savais pas, est-ce que je ne bouge pas ? Est-ce qu'on se sépare ?

Déborah Anne : Nous avons décidé de rompre comme des adultes rationnels ; Je l'ai conduit là-bas, et ça allait être tout. Mais je l'ai vu quelques semaines plus tard et je lui ai dit : 'Je ne peux pas le faire ! Je veux être ensemble !'

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E.J.: J'avais été diagnostiqué à l'âge de 27 ans, après avoir appris que mon jeune frère avait une CHM. Mais c'est quand j'ai déménagé à Chicago que j'ai arrêté de conduire.

Déborah Anne : Il a également été déclaré légalement aveugle cette année-là et a commencé à utiliser une canne. C'était un changement positif pour moi. J'avais eu tellement peur qu'un taxi se précipite devant lui et, parce qu'il n'avait pas de vision périphérique, qu'il se fasse renverser. Alors j'adore la canne. Pendant un moment, il ne voulait pas sortir avec. Je me suis dit : 'Tu dois me promettre que tu vas l'utiliser !'

E.J.: Mon grand-père maternel avait CHM, mais il n'a jamais utilisé de canne. Lui et ma grand-mère ont menti à leurs enfants et n'ont pas admis qu'il devenait aveugle pendant des années. Il y a des histoires folles : il est tombé une fois dans une bouche d'égout.

Déborah Anne : L'année d'après E.J. déménagé à Chicago, nous sommes allés ensemble à une conférence du CHM. Des femmes qui étaient avec leur mari depuis 20 ans ont parlé des stratégies qu'elles avaient développées. Une femme a dit à son mari quelle nourriture se trouvait dans son assiette selon les chiffres d'une horloge. Et ça m'a frappé : un jour, E.J. ne saura même pas quelle nourriture est devant lui. Ces petits détails vont être de ma responsabilité. je suis assez fort fille , et je peux supporter beaucoup de choses, mais cela me fatiguait. Je me souviens être rentré à la maison et avoir dit : « Je ne veux jamais être rancunier ou en colère à ce sujet. Soyons ouverts sur tout. Je ne veux jamais qu'il se sente comme mon enfant ou quoi que ce soit d'autre qu'un partenaire égal.

E.J.: J'ai vécu à Chicago pendant trois ans, et nous ne sommes jamais allés plus de quelques semaines sans nous voir. Quand je suis revenu à L.A. en 2011, nous avons emménagé ensemble.

Déborah Anne : Nous voulions être près de l'épicerie, de la banque—

E.J.: Et des restaurants, pour que je puisse marcher et ne pas avoir à conduire. J'ai engagé quelqu'un pour m'aider à faire des courses.

Déborah Anne : Décorer la maison était difficile. J'ai toujours imaginé ma vie avec la lumière du soleil traversant les fenêtres, mais nous gardons nos fenêtres ombragées et les lumières allumées en raison de sa sensibilité à la lumière.

E.J.: En ce moment, ma vision est comme regarder à travers un tube d'essuie-tout. Si je regarde les yeux de Deborah, je peux voir son visage. Mais si elle tend les mains, je ne peux pas les voir.

Déborah Anne : Il voit à environ 15 degrés du centre de sa vision – les gens normaux voient 180. Quand nous nous sommes rencontrés, E.J. pouvait voir quand quelqu'un lui passait un verre. Maintenant, il est hors de sa ligne de mire.

E.J.: Je porte deux paires de lunettes de soleil à l'extérieur, l'une sur l'autre, pour bloquer la lumière du soleil. Et je n'ai pas peur de demander de l'aide.

Ce que vous voyez (à gauche) : La vision normale est une étendue de 180 degrés, encore plus large que le cadre de cette image, explique Gang Luo, Ph.D., professeur adjoint au Scheppens Eye Institute de la Harvard Medical School. Qu'est-ce qu'E.J. voit (à droite): Les champs visuels des patients se rétrécissent de l'extérieur vers l'intérieur. E.J. décrit sa vision comme « comme regarder à travers un tube de papier essuie-tout ». Dit Luo : « Les gens ne réalisent pas à quel point la vision périphérique est importante.

Déborah Anne : J'ai dû apprendre quand il a besoin de moi et quand il n'en a pas besoin. Pendant un moment, je me suis excusé pour chaque fissure sur laquelle il a trébuché. Finalement, il a dit : 'Ce n'est pas de ta faute. Je vais entrer dans les choses. Mais nous sont visible. Quand E.J. descend d'un escalator, il s'arrête pour se repérer et les gens se retrouvent coincés. Je les ai vus dire : 'Ugh, pourquoi cette personne se tient-elle là ?' J'ai dû m'habituer à dire : 'C'est bon, les gens vont regarder.'

E.J.: Nous parlons beaucoup de ce genre de choses, comme si je me sentais comme un fardeau pour elle. Ou être nerveux à propos de l'avenir ou avoir des enfants.

Déborah Anne : La perte de vision est différente pour chacun. Son grand-père est devenu aveugle au milieu de la quarantaine. C'est notre base pour E.J.—environ 10 ans. Je n'ai pas grandi en imaginant le jour de mon mariage, donc nous ne nous marions peut-être pas, mais nous sommes engagés pour la vie et nous voulons des enfants. (Je pourrais attendre, mais son horloge biologique tourne !) Si nous avons un garçon, il n'aura pas la maladie [car elle est liée au chromosome X]. Si nous avons une fille, elle sera porteuse mais n'aura probablement pas de symptômes graves. Si elle a des garçons, il y a 50-50 chances qu'ils l'aient. Nos enfants peuvent être en bonne santé et heureux avec CHM. E.J. est. Pourtant, quand je pense qu'il ne voit pas nos enfants, alors qu'ils grandissent—

E.J.: Et j'aimerais voir le visage de Deborah Ann tous les jours. Alors j'essaie de m'imprégner d'elle autant que je peux. Je pourrais la décrire à un dessinateur de la police. Sa belle peau, ses cheveux soyeux.

Déborah Anne : Il est difficile de se préparer à l'impact émotionnel de la perte de cette partie de la façon dont nous interagissons avec le monde. Je ne veux pas qu'il ait l'impression qu'il est moins une personne quand cela arrive, que sa vie est finie. Je n'ai pas aussi peur que [la cécité] se produise littéralement, mais que cela se produise en quelque sorte dans son cœur. De plus, nous voulons combattre cette maladie et trouver un remède, mais je m'inquiète que, quand E.J. devient en fait aveugle, le fait que nous nous battions si dur pour l'arrêter pourrait le rendre encore plus dévastateur.

E.J.: Je ne sais pas comment je serai si et quand cela arriverait. Mais j'encourage la thérapie, je pense que nous pouvons tous en bénéficier.

Déborah Anne : Pour l'instant, E.J. a une liste de seaux sur laquelle nous travaillons. Nous avons fait le Grand Canyon en allant à Chicago. Nous avons fait l'Europe. Il était un extra sur Vrai sang cette saison, et les acteurs nous ont vraiment soutenus, nous donnant des choses à vendre aux enchères sur eBay afin de collecter des fonds pour la recherche.

E.J.: C'est horrible de penser à ne pas voir la télévision, les bandes dessinées et les films si je deviens aveugle. Je sais que ça va beaucoup me manquer.

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Déborah Anne : Il y aura des projets que je ferai qu'il ne verra jamais. Ce sont les petites choses qui me touchent – ​​des rappels à quel point notre vie va être différente, devoir refuser les pique-niques avec des amis. Quand je suis contrarié, E.J. me prend dans ses bras et dit : 'Ça ira, on s'aime et on s'en sortira.' Cette maladie a fait ressortir des pans incroyables de la personnalité d'E.J. Il a couru 12 marathons l'année dernière pour récolter des fonds pour la recherche !

E.J.: Je me suis bandé les yeux. Je voulais voir à quoi pourrait ressembler mon avenir – ce que c'était d'être avec des milliers de personnes alors que j'avais les yeux bandés. L'expérience était incroyable.

Déborah Anne : C'est un héros. Ma partie préférée d'E.J. est son esprit, et notre connexion. Oui, les choses ont été difficiles, mais j'ai toujours su qu'il était le gars avec qui je suis censé être.

Le documentaire du couple sur Scott, Running Blind, *a fait sa première à Mountainfilm à Telluride, Colorado. Pour en savoir plus et soutenir la recherche du CHM, visitez curechm.org . Saison six de *True Blood premières le 16 juin sur HBO .

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