Faits et fiches de travail sur le syndrome de Treacher Collins

Syndrome de Treacher Collins (STC) est une maladie génétique rare qui se caractérise par des anomalies dans le développement du visage. Il provoque des déformations physiques des oreilles, des yeux, des pommettes, de la bouche et du menton qui peuvent à leur tour entraîner une fente palatine et une perte de vision, de respiration et d'audition.

Consultez le dossier d'information ci-dessous pour plus d'informations sur le syndrome de Treacher Collins ou vous pouvez également télécharger notre ensemble de feuilles de travail de 21 pages sur le syndrome de Treacher Collins à utiliser dans la salle de classe ou à la maison.

27 février zodiaque

Faits et informations clés

QU'EST-CE QUE TREACHER COLLINS ?

• Le syndrome de Treacher Collins a été nommé d'après le chirurgien et ophtalmologiste anglais Edward Treacher Collins.
• Il est parfois appelé syndrome de Franceschetti-Zwahlen-Klein et syndrome de Treacher Collins-Franceschetti.
• Le syndrome de Treacher Collins est une maladie génétique mais n'est pas toujours héritée des parents, ce qui signifie que la maladie est déjà présente à la naissance d'un bébé.
• Cette condition est généralement diagnostiquée à l'aide des résultats des rayons X et des examens génétiques.
• Elle peut parfois être détectée avant la naissance par échographie.
• On estime que Treacher Collins affecte 1 personne sur 50 000. à l'échelle mondiale.

CAUSE ET SYMPTMES

• Le syndrome de Treacher Collins est causé par une modification d'un gène qui affecte directement le développement des traits du visage d'un bébé avant sa naissance.
• Les signes et symptômes du syndrome de Treachers Collins peuvent aller de presque imperceptibles à très visibles.
• La plupart des enfants atteints de cette maladie ont une très petite mâchoire inférieure et un très petit menton. Environ 25 % des bébés naissent avec une fente palatine – une fente dans le toit de la bouche.
• Parfois, les bébés naissent avec de très petites voies respiratoires qui peuvent entraîner des problèmes respiratoires potentiellement mortels.
• Les enfants touchés par cette maladie ont généralement les yeux inclinés vers le bas.
• Ils ont des cils clairsemés.
• Ils peuvent également avoir une encoche dans leurs paupières inférieures appelée colobome. Leurs oreilles sont inhabituellement petites et parfois même manquantes.
• Au moins la moitié des personnes touchées par le syndrome de Treacher Collins souffrent de perte auditive.
• Les personnes atteintes de cette maladie ont une intelligence normale.
• Leur durée de vie devrait être la même que celle de la population générale si leur état est géré correctement.

COMMENT TRAITER TCS

• Il n'y a pas de remède pour le syndrome de Treacher Collins.
• Il est gérable par des interventions chirurgicales, des thérapies et des appareils fonctionnels tels que des appareils auditifs.
• Le traitement du syndrome de Treacher Collins commence à la naissance et se poursuit à mesure que l'enfant grandit. Il n'y a pas de plan de traitement défini pour la maladie car le cas est différent pour chaque enfant.
• Les chercheurs étudient certains traitements possibles qui impliqueraient la corps pour tuer les cellules indésirables, mais d'autres études doivent d'abord être effectuées.
• Lorsqu'un bébé naît avec une fente palatine, l'allaitement au sein et au biberon peut être difficile. Certaines techniques d'alimentation peuvent être utiles pendant les premiers mois du bébé.
• Une fente palatine peut également rendre la parole difficile.
• Le toit de la bouche peut être réparé par chirurgie. Ceci est mieux effectué lorsque le bébé atteint 1 an.
• Il existe également des programmes d'orthophonie pour les enfants atteints de cette maladie.
• Les bébés atteints du syndrome de Treacher Collins peuvent éprouver des difficultés à respirer parce que les os de leur visage ne se sont pas développés correctement.
• Des interventions chirurgicales visant à déplacer la mâchoire vers l'avant et à corriger un blocage à l'intérieur du nez peuvent être effectuées pour aider.
• Un tube respiratoire peut être nécessaire pour aider avec des problèmes respiratoires graves.
• Les interventions chirurgicales visant à donner à l'enfant une mâchoire plus large peuvent aider à soulager les difficultés respiratoires et alimentaires.
• Les problèmes auditifs d'un bébé né avec cette maladie peuvent être détectés par un médecin quelques jours après la naissance. Au fil du temps, les médecins observeront et décideront si une prothèse auditive est nécessaire ou non.
• Les enfants qui ont une encoche dans les paupières inférieures sont à risque d'infection oculaire et ont besoin d'examens oculaires réguliers. Grâce à la chirurgie, l'écart peut être resserré pour permettre à leurs yeux de se fermer complètement.
• Les déformations physiques dues à cette condition peuvent causer des problèmes dans les relations familiales et sociales à mesure que l'enfant grandit. Des réunions avec un thérapeute peuvent aider à cela.

TCS DÉCRIT DANS LES MÉDIAS

• Un article du New York Times a été publié en juillet 1977, faisant prendre conscience à de nombreuses personnes de la maladie pour la première fois.
• Le syndrome de Treacher Collins a été présenté dans un épisode intitulé 'Blu Mondae' de l'émission Nip/Tuck.
• En 2010, BBC Three a réalisé un documentaire intitulé Love Me, Love My Face avec Jono Lancaster, un homme atteint de cette maladie.
• BBC Three a fait une suite en 2011 intitulée Alors et si mon bébé est né comme moi ? qui mettait en vedette Jono et sa femme Laura dans leur voyage pour fonder une famille.
• Wonder est un roman pour enfants de R.J. Palacio et a été publié en 2012. L'histoire met en scène un jeune garçon nommé August qui souffre du syndrome de Treacher Collins. En 2017, une adaptation cinématographique du livre est sortie et a reçu des critiques positives de la part des critiques et du public.

Feuilles de travail sur le syndrome de Treacher Collins

Il s'agit d'un ensemble fantastique qui comprend tout ce que vous devez savoir sur le syndrome de Treacher Collins à travers 21 pages détaillées. Ceux-ci sont des feuilles de travail prêtes à l'emploi sur le syndrome de Treacher Collins, parfaites pour enseigner aux étudiants le syndrome de Treacher Collins (TCS), une maladie génétique rare caractérisée par des anomalies dans le développement du visage. Il provoque des déformations physiques des oreilles, des yeux, des pommettes, de la bouche et du menton qui peuvent à leur tour entraîner une fente palatine et une perte de vision, de respiration et d'audition.

Liste complète des feuilles de travail incluses

• Faits sur le syndrome de Treacher Collins
• Traître ou faux ?
• Belle esquisse
• Liste de contrôle du traitement
• Physique et psychologique
• TCS dans les médias
• Les troubles génétiques
• Malformations
• Plus qu'un visage
• Histoire courte inspirante
• Ma lettre pour toi

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Le lien apparaîtra comme Informations et fiches de travail sur le syndrome de Treacher Collins : https://kidskonnect.com - KidsKonnect, 17 octobre 2019

Utiliser avec n'importe quel programme

Ces feuilles de travail ont été spécialement conçues pour être utilisées avec n'importe quel programme d'études international. Vous pouvez utiliser ces feuilles de travail telles quelles ou les modifier à l'aide de Google Slides pour les rendre plus spécifiques aux niveaux d'aptitude de vos élèves et aux normes du programme d'études.

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